أعلنت وزارة الصحة بحكومة الوحدة إنشاء البرنامج الوطني للأمراض النادرة والأدوية ذات الطبيعة الخاصة، ليعمل تحت إشراف إداري وفني مباشر من الوزارة، ويهدف إلى وضع إطار وطني متكامل للتعامل مع الأمراض النادرة.
وبحسب بيان لـ”الوزارة”، يتولى البرنامج دعم إنشاء فرق طبية متعددة التخصصات لإدارة المرضى، وتعزيز خدمات الاستشارة الوراثية قبل الزواج وقبل الحمل وبعد التشخيص، والتوسع في برامج الفحص المبكر لحديثي الولادة للكشف عن الأمراض القابلة للعلاج، إضافة إلى دعم البحث العلمي والتعاون مع المراكز الإقليمية والدولية المتخصصة.
ويعمل البرنامج كذلك على تسهيل وصول المرضى إلى العلاجات النوعية والأدوية ذات الطبيعة الخاصة وفق بروتوكولات وطنية معتمدة، كما يعمل على إنشاء شبكة وطنية ليبية للأمراض النادرة تربط المستشفيات الجامعية والمراكز المرجعية، وتطوير خدمات الفحوصات الجينية داخل ليبيا بما يقلل الحاجة إلى إرسال العينات إلى الخارج.
